Muuuuy buenos días por la mañana!!!! Hoy…..Apoyando a Fundación Síndrome Dravet
Hoy me siento con mi silla de Ikea con el portátil encima de las piernas para escribir, no sobre pantallas, sino, algo mucho más importante: el SÍNDROME DE DRAVET. ¿No sabes lo que es? No te preocupes, que ellos/as nos lo cuentan…. Os dejo por aquí unas líneas que os van a explicar mejor que yo de qué va esto. Yo les apoyo, ¿y tú? Seguro que sí!!!!
La Fundación Síndrome de Dravet es una entidad sin ánimo de lucro de ámbito nacional, creada en 2011 por familias afectadas. Apoyamos a las personas con síndrome de Dravet y otras encefalopatías epilépticas raras y a sus familias, e impulsamos la investigación para avanzar en el conocimiento de sus causas, mejorar el diagnóstico y encontrar tratamientos eficaces y una cura.
El síndrome de Dravet 
Es una encefalopatía epiléptica del desarrollo de origen genético que comienza en el primer año de vida y afecta aproximadamente a 1 de cada 16.000 nacimientos. Alrededor del 80 % de los pacientes presenta una variante en el gen SCN1A. Además de crisis epilépticas graves y difíciles de controlar, se asocia a alteraciones del desarrollo, la conducta, el sueño y la movilidad, con un gran impacto en toda la familia.
Qué hacemos
- Investigación. A través de FSDLab, nuestro laboratorio en la Universidad Miguel Hernández de Elche, desarrollamos investigación preclínica e iniciativas como DS Research Kit, DS Biobank y CUREDravet, en colaboración con universidades y centros de investigación.
- Apoyo a las familias. Apoyo psicosocial, respiro familiar, respiro por horas «Cuídate», ocio inclusivo y grupos de ayuda mutua, con presencia en numerosas comunidades autónomas.
- Sensibilización y formación. Campañas en torno al Día Internacional del Síndrome de Dravet (23 de junio), webinars para familias y profesionales, y RetoDravet, nuestro equipo deportivo solidario.
Nuestro logo: la mariposa
La mariposa es el símbolo de la Fundación y nace de la neurociencia. Santiago Ramón y Cajal, padre de la neurociencia moderna, describió en Recuerdos de mi vida las neuronas de formas delicadas que observaba al microscopio como «las misteriosas mariposas del alma». Muchas de esas células son las que hoy conocemos como interneuronas, fundamentales para entender la epilepsia y, en particular, el síndrome de Dravet.
El logo representa una mariposa formada por alas translúcidas que se superponen y crean nuevos tonos al cruzarse. Su color es el morado, color de la concienciación sobre la epilepsia y seña de identidad de la «familia Dravet». Bajo la mariposa aparece el nombre, «Síndrome de Dravet» en morado y «Fundación» en gris, separados por una fina línea.
Cómo colaborar
Haciéndote socio o donante (también con microdonaciones en Teaming), colaborando como voluntario, participando en RetoDravet o adquiriendo productos de nuestra tienda solidaria (shop.retodravet.com). Cada aportación contribuye a que las personas con síndrome de Dravet y sus familias vivan mejor.
